"Sulla on fibromyalgia."

28.3.2015

Moii karvakorvat. Tällä viikolla viimein mulla oli aika KYS:in fysiatriselle polille, jonne oon oottanut marraskuusta asti pääsyä. Taustatietoa uusille lukijoille: mulla on ollut kipuja joka puolella kehoo melkeen vuoden verran, ja sitä on selvitelty yli 20 lääkäri- ja labrakäynnillä. Vääriä diagnooseja sain ainakin neljä. Nyt keskiviikkona kaikki ne nivoutu yhteen, kun keskustelin tunnin mukavan lääkärin kanssa. Kun oot vuoden ottanu lääkäreiltä vastausta, oot jo onnellinen, kun saat diagnoosin.

Mulla on fibromyalgia, joka on krooninen kipu-uupumusoireyhtymä. Keskushermostossa on häiriö, josta johtuu kipuratojen herkistyminen ja poikkeava toiminta. Kroppa on vähän kuin herkkä ympäristön muutoksille ja siitä aiheutuu laaja-alaista jokapäiväistä kipua lihaksissa, jänteissä ja nivelissä. Kipu ei ole siis kuviteltua vaan ihan todellista, mutta se ei vaurioita elimistöä. Alla olevassa kuvassa näkyy mihin mulla viikon aikana koski. Oireita on monia tässä oireyhtymässä. Osa on niistä ihan yleisoireita, kuten väsymys ja päänsärky, joten ei kannata alkaa diagnosoimaan itselleen mitään niiden perusteella, hehe. 

Kipu on symmetristä ja mulla on ollu erilaisia tuntemuksia: esimerkiksi rasituksen jälkeen tuntuu kovaa vihlontaa, ja muuten vaan välillä tulee koko raajoihin kamalaa jomotusta. Syvissä pohjelihaksissa mulla on penikkatauti, ja mulla on ollu penikoissa sitä ihan pienestä pitäen. Fibromyalgiaan sekin kuuluu. Pohkeita käyn hierotuttamassa ja lääkäriltä sain lähetteen lihaskalvokäsittelyyn eli faskiakäsittelyyn sekä käsille että jaloille 15 kertaa. Saa kertoa, jos tiedätte Kuopiossa sellaisen henkilön!

Oon ihan skidistä asti oottanut iltasin unta puol tuntia tai tunnin, ja jos yöllä herään, en saa mitenkään unta. Mulla on tosi huonot unenlahjat enkä osaa ottaa päikkäreitä. FM-potilailla syvä uni on heikkoa, joten kasvuhormonia ei pääse yöllä kunnolla erittymään, eli anabolinen aineenvaihdunta ei ole huipussaan (ihmekös ei lihas tartu...). Siksi mulla oletettiin syksyllä olevan kilpirauhasen toimintahäiriö, ja sain siihen silloin tyroksiinilääkityksen. 

Mulla on yliliikkuvia niveliä, esim. alaselässä. Sormella painaessa joka puolelta käsiä ja sieltä täältä kropasta on todella kipeitä paikkoja. Illalla tulee RLS eli levottomat jalat (pitää liikuttaa koko ajan ärsyttävän tunteen vuoksi). Maitohapoista palautuminen saattaa viedä jopa 5 päivää. Kasvojen ja käsien yhtäkkinen puutumus. Kylmässä alkaa koskea joka paikkaan. Tietynlainen melu särähtää tosi pahasti korvaan. Menkkakivut muuttuivat FM:n puhjetessa yhtäkkiä ihan sietämättömiksi. Ärtyneen suolen oireyhtymä (massu reagoi kropan mukana herkästi), ja pitäydyn nyt FODMAP-ruokavaliossa. (Kiitos kaikki rakkaat kommentoijat siihen ravitsemuspostaukseen ♥) Epäterveellinen ruoka ja liikunnattomuus pahentaa kipuja. Ahdistus ja masentuneisuuden tunne korreloi kivun kanssa. Sidekudosten venyessä, esim. käsien asentoa kääntämällä, aiheutuu kovaa neuropaattisen kivun tyylistä särkyä. Tulehduskipulääke tai parasetamoli ei kipuihin auta. Tämmöstä kivaa mun FM-arkeen.

Sain lääkityksen ja nyt vedänkin pitkäaikaisena kuurina kahta eri kolmiolääkettä päällekäin. Saan alkaa treenata ihan normaalisti, koska kipu ei ole vahingoittavaa. Saan totuttelemalla jopa tankotanssia! ♥ Oon niin onnellinen jos pääsen rakastamani lajin pariin taas. Hoitona fibromyalgiaan onkin liikunta, ruokavalio, lääkitys, stressin välttäminen (joka ei ole onnistunut nyt yhtään), metabolismin vauhditus, kylmähoidot, hieronta, hyvä uni (lääkityksen avulla), kehonhuolto ja riittävän pitkät palautusjaksot. Onneksi keinot on luonnollisia eikä mulla ole reumaa, sillä sitä mä eniten pelkäsin kysiin mennessä.

Ja mikä kivempaa, mulle iski loppuviikosta munuaisiin asti tulehdus. Kipeenä ja kuumeessa siis tämäkin viikonloppu menee. En ole kolmeen viikkoon päässyt yhtään urheilemaan ja oon kauhee känkkäränkkä. Anteeksi kaikille, kun negatiiviset tunteet on purkautuneet ihan yhtäkkkiä. Olis niin paljon energiaa ja motivaatiota liikkua, kun nyt uskallan kivuista välittämättä tehdä kaikennäkösiä reenejä. 


Härregyyd, en oo ehkä ikinä kirjottanut näin pitkästi blogiin. Mutta enigeis, eilen vietettiin siskojen kesken Kaisan synttäreitä, ja katottiin kolmestaan Sex and the city -leffa ja syötiin hyvää naposteltavaa. Höpöteltiin tyttöjen juttuja, hoidettiin kahta kissaa ja naurettiin. Vedin aikamoiden satsin kyllä lääkkeitä eilenkin, niin vaikka kuume laski, olin ihan tötteröö pim pom. Kuvassa mulla olikin eilisen meikit xd



Tänään Tomi lakkasi mun varpaankynnet valitsemallaan kiiltävällä pinkillä lakalla. Ihanaa, kun on ikioma hovipalvelija kun sairastaa. Tämä ilta taitaa mennä Disneyleffoja katsellessa ja löhöillessä. Jospa pöpöt lähtis vikkelään pois ja pääsisin tällä lyhyellä lomallani oikeasti tekemään jotain.

Käykääs vielä laittamassa kysymyksiä ASK-postaukseen! :) ♥


Vinkki: Liikunta ja venyttely ovat parhaat unilääkkeet ja rentoutumismenetelmät. 

18 kommenttia:

  1. Voi että :( Mä oon sun aiempia postauksia lueskellessa miettinytkin että sun oireet täsmäis fibromyalgiaan, ja taisin muistaakseni joskus kommentoidakin siitä (...?) Mut tosi hienoa että sait viimein diagnoosin, eikä oo semmonen sairaus josta aiheutuis konkreettista fyysistä vahinkoa elimistölle. Vaikka tosi inhottava ja elämänlaatuun vaikuttava juttuhan tämäki on... mut onneks oot sellanen reipas terveellinen sporttaaja niin pärjäät varmasti loistavasti ton kanssa :) Itse oon vaan "tyytyväinen" tästä reumastani, kun lääkkeillä pysyy oireet tiukasti kurissa. Mulle olis ollu pahempi tämmönen mihin helpotusta tuo vaan terveelliset elämäntavat, kun tunnetusti oon paljon kiinnostuneempi kebabista ku kuntoilusta :D

    Nyt kun syy ja hoitokeinot on selvillä niin toivottavasti saat nopeeta helpotusta kipuihis. Kovasti tsemppiä kuitenki! Menee jokunen kuukausi ennen ku tollasen elämänmuutoksen pystyy edes sisäistämään, hyväksymisestä puhumattakaan, mutta trust me – kyllä se siitä :)

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Haha kiitos! :) Nyt on reipas sporttimimmi kaukana xd Mutta kyllä lähempänä kesää lähtee tämä sporrtipuolikin toivottavasti taas käyntiin. Onneks sullakin reumaan on hyvä hoito :) Ilman oireita ei tuu sit ees paha mieli kebabbia syödessä (tekee muuten sitäkin kovasti mieli) :D

      Poista
  2. Jos nuihin lääkkeisiisi kuuluu/lisätään joskus gaba-johdannaisia, niin jätä syömättä.. Niistä ei irrottauduta iha tosta vaan, ja nykyään lobattu aika ykköseksi neuropaattisen kivun hoidossa.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Aii okei :0 Pitää jättää... Mulla on tälläkin hetkellä kyllä toiset kolmiolääkkeet aika koukuttavia mutta niitä ei tarvii ihan viikkoja putkeen onneks syödä! Voi pitää taukoo kun siltä tuntuu, kipujen mukaan siis.

      Poista
  3. Ihanaa et pääset viimein jaloilles, kun tiedät mikä on :) Kaikkee parasta sulle ja toivon et paranet pikasesti! PS. Aloitin tässä ihan vasta tankotanssin kaverin kanssa sun innoittamana ja se on todella hauskaa, joten kiitos ^-^ T. Julia

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Voi kiitos! ♥ Toivottavasti reenit maistuu! Missä treenaatte tankoo? :)

      Poista
  4. Hyvä, että selvis! Mulla valitettavasti eivät ottaudu selkäkipuihin, käsien puutuneisuuteen eikä unettomuuteen. Mulla lääkitystä taas muutelkaan ja veikataan. Jotenkin toisinaan kyllästyy ihan täysin kaikkiin omaan sairauteen liittyvään. Ens talvea odotellessa, että turvotus taas laskisi nivelissä. Ja hei, ei tää reuma vaarallinen oo. Liikunta auttaa parhaiten ja hyvä yöuni.

    Tsemppiä frendi! :)

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Tää fm on yhteydessä myös autoimmuunisairauksien kanssa esim reuman! Eli jos tuntuu että sulla on samanlaisia tuntemuksia mitä yllä kuvailin niin kannataa lääkärille mainita. Tää on aika uus sairaus kirjoissa, ennen kun ei tutkittu sairauksien psyykkisiä / aivoihin liittyviä juttuja niin paljoa, eikä osa lääkäreistä helpolla diagnosoi fibromyalgiaa. Toivottavasti sulla löytyy ratkaisu niihin! :)

      Poista
    2. Oon kyllä tiennyt, että reumaa ja fibroa tutkitaan rinnakkain tietyissä tapauksissa. En kyllä tiennyt, että olisivatkin ihan käsikädessä kulkevia! Taidanpa syksyllä tentata lääkärin puhki! Työterveydessä sanovat, että hartiat jumissa. Kyllä itse tunnen onko vai ei! Syksyllä multa tutkitaan keliakia käsien kipujen vuoksi. Saada nähdä millaista kivikkoa saan vielä kulkea.

      Eikös sitä sanota, että "häntä koetellaan, kuka kestää ". Ollaan ilmeisesti aika vahvoja! :)

      Poista
    3. Gluteeniton tai kokonaan FODMAP-ruokavalio on monilla auttanut reuman oireisiin, kantsii kokeilla ilman keliakiatutkimustakin :)

      Poista
  5. Eikäääää :(( Mutta onneksi syy löytyi!! Onhan se turhauttavaa kun vaivaa selvästi joku eikä kukaan osaa sanoa mitään. Mua alko vähän pelottaa kun mulla on ongelmia lonkkieni kanssa ja noita sun oireita lukiessa aika moni täsmäsi itseenikin. o___O Unettomuus vaivannu ihan aina pienestä asti, yliliikkuvia niveliä, sormella painessa löytyy kans tosi kipeitä paikkoja, levottomat jalat (en ees tienny termiä tolle mut välillä tulee pakottava tarve koko ajan liikutella jalkoja, varsinki sängyssä ku yrittää saada unta), ja toi puutuminen varsinki alaraajoissa. Ja ne lonkat. Ne ei kestä rasitusta enkä voi luistella, rullaluistella, hiihtää tai ratsastaa ollenkaan tai tulee järkyttävät kivut. Myös lenkkeillessä ja pyöräillessä lonkat alkaa kipuileen jos tekee liikaa. Ei mulla kyllä muut paikat mitenkää erityisesti kipuile, pohkeet kyllä välillä kramppailee mut se ny voi johtua mistä vaa. :D Ja nuo muutki asiat, mut huomasimpa vaa et on samallaisia oireita! Mut jospa ne ois iha normaaleita juttuja. Etin vaan kuumeisesti ratkaisua mun lonkkiin. :( Lääkärissäki on käyty, laitto kortisonipiikit jotka ei auttanu yhtään mitään. Kuulemma erittäin epätodennäköistä et vois olla nivelissä vikaa näin nuorella. Kävin röntgenissä eikä siitäkää oo mitää soiteltu vaikka niiden piti soittaa. Mut ei siinäkää vissii sit mitää näkyny. Eikä ketään tunnu ees oikeesti kiinnostavan tuolla ihmisten ongelmat. :D

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. No höh! :( Tosi ikävää jos ei ottauduta sun kipuihin... Mulla on yks urheilijakaveri, jolla kipeni lonkat heti tärähdyksistä ja rasituksesta, ja pitää vaan kehonhuollolla ja levolla antaa niiden palautua. Hänellä oli vatsassa tulehduksia, vaikka ne ei missään testeissä näkynyt ja myöhemmin hänellä tulehduksien takia todettiin selkärankareuma, Älä säikähä, ne voi olla myös ihan harmittomia kipuja. Mulla nuo puutumiset tuli ihan 10s aikana, kesti muutaman minuutin, ja hävis yhtä nopeasti kun tulikin. Jos sulla on lonkissa esim turvotusta, niin totta kai ne blokkaa veren kulkua jalkoihin ja aiheuttaa puutumista :/ Pohjekrampit on normaalia, syö magnesiumia ni auttaa! Mutta paras on, kun koitat mikä niihin auttaa parhaiten ja mikä tekee kipeeks, sitten lääkärien on pakko kuunnella kunnolla! :)

      Poista
  6. Hei, itselläni on myös todettu Fibromyalgia noin 8v sitten ja oli kiven takana..terveyskeskuslääkärit vain hartioita nostelivat, yksityinen sitten ratkaisi ongelman ja 11 kipupistettä löytyi. Itse en ole kipulääkkeitä minkäänlaisia vaivaan syönnä ehkä ennen diagnoosia jottain tuli syötyä mutta huomasin ettei ne minulla ainakaan auttannut. Todella kiusallinen sairaus välillä uuvuttaa ihan mahottomasti, päätä pistellöö kuin nuppineuloja ois ja jäseniä kolotaa..kipupisteitä kokkeilemalla tiedän että Fibro päällä. Liikunta ja ruokavalio auttaa, esim. huomasin lihasta tulevan lihas läätelyä joten olen lihan joka muodossa jättännä minimiin. Kaikesta huolimatta silloin kun on parempi päivä tai parempi aika mänössä niin positiivinen asenne ja iloinen mieli kantavat pitkälle :-) Tsemppiä ja kaikkea hyvvee sulle elämään, olet viellä niin nuorikin.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos paljon kommentistasi! ♥ Onneks sullakin edes liikunta ja ruoka auttaa tähän :) Kyllä tämä parantelu tästä hyvin lähtee käyntiin kunhan voin taas liikkua! ☺

      Poista
  7. Kiva, että diagnoosi löytyi. Niin kuin itse sanoitkin, fibromyalgia lienee sinänsä helpottava dg kun se ei etenevästi vaurioita sidekudosta tai niveliä. Tsemppiä! Yrität vaan voida hyvin ja olla onnellinen (hehe, helpommin sanottu kuin tehty) niin ehkä se FM pysyy ihan hyvin hallinnassa.

    VastaaPoista
  8. Hei ootko kokeilu msm jauhetta? itelle ollu siitä apua, joutu tosin syömään pari viikkoa ennen kuin keho tottu :) pystyin alottamaan uudestaan urheilun ilman suurempia nivelkipuja yms kun aikaisemmin pienikin liikunta aiheutti hirmuset säryt ympäri kehoa

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. En oo kokeillut, mutta kuulostaa kyllä hyvältä tuotteelta! Kiitos vinkistä :)

      Poista

Kiitos kommentistasi! ♥